3月21日,对于平常人来说,可能只是个普通的日子,而对于世界各地的唐氏综合症患者而言,却是个值得铭记的数字。得唐氏综合症的机率是 1 比 800,和遗传没有关系。一般唐氏综合症儿的生命能维持30-40年。母亲生育年龄是影响发病率的重要因素,母亲大于35岁时发病率明显增高。
,意在寓意唐氏患者所具有的独特性--21号染色体三体。
/ 有人会问:什么是唐氏综合症/
1866年,Dr.John Langdon Down第一次对唐氏综合征的典型体征包括这类患儿具有相似的面部特征进行完整的描述并发表,因此,这一综合征以其名字命名为唐氏综合征(Down综合征)。 1959年证实了唐氏综合征是由染色体异常而导致的。现代医学证实,唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有相关,系21号染色体的异常,有三体、易位及嵌合三种类型。高龄孕妇、卵子老化是发生不分离的重要原因。
人体共有22对常染色体和一对性染色体( X , Y )。而唐氏综合症儿因为第21 对染色体发生基因突变,多了一个染色体,所以他们一共有47个染色体;也因为这样,他们的智力体能发育就比一般人迟缓或低能。
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“妈妈,我知道我不是个聪明的孩子,
这个世界上只有你最欣赏我……”
这句话,是唐氏宝宝内心的呼唤。唐氏宝宝,也称先天愚型婴儿,俗称“唐宝宝”,是罹患唐氏综合症的婴儿。
世间最伟大的就是父母对孩子的爱,而在“唐宝宝”们的世界里,妈妈是他们的依靠,也是他们内心最渴望最信任的人。
"一个五岁多的小姑娘,能够背诵九九乘法表,能够准确地按顺序书写200以内的阿拉伯数字,能够熟练地阅读初中语文课本,能够背诵近百首古诗,甚至包括唐代伟大诗人白居易的长篇名作《长恨歌》、《琵琶行》,闻听此事你会作何感想?她是神童吗?亦或是天才?而事实上,她既不是神童,也不是天才,她的智力甚至比不上一个普通人,她,就是我的女儿,一个唐氏综合症患儿,一个先天智残儿童!——王冬莹(唐氏综合症互助社区家长")
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“你就是我的天使,我一生的爱”
面对孩子,这些年轻的妈妈眼里流露出的是满满的爱意,或许还夹杂着些许的歉意,她们手把手的教,一遍又一遍,一天又一天,直到宝宝长大成人。
唐宝妈妈们,她们用博大朴实震撼心灵的爱拯救孩子们。当孩子出世的时候,当得知自己的孩子是唐氏患儿的时候,这些妈妈们一颗期待的心情直接跌到了谷底,“为什么自己孩子的哭声像蚊子在哼一样?为什么肉色也和一般的初生婴儿不一样?”然而,在和孩子的相处过程中,她们却深信这一切是考验、是学习、是礼物,更是一生甜美的负担。
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/少年说,也许你也能做些什么/
在青羊区特殊教育学校,也有一群这样的孩子,都说他们是误入凡尘的仙子,是上帝遗落的珍宝,为这世间带来爱。
走进他们,当他们通过温暖的笑容与清澈的明眸,向你徐徐描绘,你会惊叹于他们的纯粹于美好。
走进他们,去表达亲切与关怀,你会知晓这是一场爱的邂逅,
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/志愿科成,爱心同行/
一:招募人数
60人,男女不限
二:时间安排
每周星期天上午(9.30—11.00)为期12周,每月至少两次。
法定节假日除外
三:志愿者要求
1、遵纪守法、无违法犯罪记录,自愿参加2017年国际特奥东亚区幼儿运动员融合活动志愿服务;
2、遵守服务纪律,服从志愿服务组管理,保证如期参加相关培训和志愿服务;
3、具备对特殊人群的能力和素质,具有良好的语言沟通交流能力,普通话标准;
4、有志愿服务经验者优先。
四:联系方式
欢迎加入特奥咨询群,QQ群:730574764
策划:周超
编辑:罗安宸
图片来源:网络(侵删)、科成青志联